Enfermedades raras

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ENFERMEDADES no tan RARAS
Ponencia sobre SFC y fibromialgia_jerez_2007 (Doc) 

Lean este magnifico trabajo sobre estas enfermedades que se trato en una conferencia organizada por SOSSFC, SOS sindrome de fatiga cronica http://activistas.wordpress.com  en el año 2007  (La autora de este cuadro padeció la enfermedad y señalo puntos dolorosos)

POR FIN SE ESTA VIENDO INTERES EN LA DIVULGACION ,AL MENO,S DE LAS ENFERMEADES RARAS.

En la entrada hace algunos dias sobre la contaminación, ya adelantamos algo en relación al SFC, sindrome de fatiga crónica, y relacionadas,vean articulo en word, ahora dejamos unos enlaces de interés, no solo para quienes padecen algún tipo de rara enfermedad sino para interés de todos. Pues es evidente y demostrado que nunca se sabe cuando se va a contraer una de estas enfermedades.

Desde la revolución industrial los riesgos para la salud del hombre y el planeta se han multiplicado. Solo cabe que la sensatez y la ciencia puedan paliar estos perniciosos efectos.

Desde ORDEN ANARQUISTA deseamos lo mejor para este colectivo que ha deambulado durante años en la imcomprensión y la marginación.

http://es.wikipedia.org/wiki/sindrome_de_fatiga_cronica en la enciclopedia libre. Con información veraz y enlaces relacionados.

Registro de enfermedades raras y entidades realacionadas. Banco de ADN http://registroraras.isciii.es  del Hospital Carlos III

Y el prestigiosos Centro de detección de enfermedades de EE.UU  www.cdc.gov/spanish

—————————————————————————————

Nos solicitan colaboración para recogida de firmas para reconocimiento de la SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE. Incluimos enlace y pedimos a nuestros amigos que firmen para apoyar a este colectivo que sufre su enfermedad, como vemos, en la más absoluta indeferencia por la sociedad.

FIRMAR  en http://www.peticiónpublica.es/?pï=vidasana

Mostrar nuestra disconformidad con el “premio” otorgado a TVE por la divulgación de las ENFERMEDADES RARAS , pues esto ha sido relativamente reciente teniendo en cuenta la diversidad de asociaciones y entidades que desde hace años están dedicadas a la difusión sobre los riesgos y la indiferencia que la administración pública ha demostrado durante tantos años sobre estas enfermedades y quienes las padecen.

Siempre en la defensa de los servicios públicos de calidad para todos los ciudadanos, hay que reconocer la labor de entidades que mantienen la información al dia y el contacto con el enfermo. así como incontables blogs de enfermos relacionados. Un ejemplo a tener en consideración es el FORO DE REUMATOLOGIA EXPERIMENTAL. Sin olvidar el excelente trabajo de la comunidad ciéntifica internacional que establecierón en el año 2002 el llamado “Protocolo de concenso de Canadá para el mal llamado Sindrome de Fatiga cronica, SFC

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2 pensamientos en “Enfermedades raras

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